COSTA RICA – CREC

Centro de Registro de Defectos de Nacimiento de Costa Rica – CREC Costa Rica (Benavides, Adriana)

 

Características
Año de inicio 1985
Ingreso a ICBDSR 2003  
Cobertura Poblacional
Edad máxima de diagnóstico Hasta el año de vida
Desenlaces del embarazo incluidos Nacidos vivos Fetos muertos mayores de 500 gramos
Definición de caso Anomalías estructurales mayores y menores
Controles No
Información sobre factores de riesgo No
Sitio web http://www.inciensa.sa.cr/inciensa/unidades_especializadas/unidad_enfermedades_congenitas.aspx

Historia

La Unidad de Enfermedades Congénitas surge oficialmente como el Centro de Registro de Enfermedades Congénitas (CREC) en el año 1985 mediante el Decreto Ejecutivo N°16488-S. Inicialmente, el registro se realizaba solo en las maternidades en las que había nacido el paciente y se registraban los defectos congénitos detectados en los primeros siete días de vida. Sin embargo, en 2008 se extendió la notificación no solo al nacimiento, sino al primer año de vida, lo que permite incluir casos no registrados y también modificar o ampliar las anomalías inicialmente detectadas. Esto disminuyó el subregistro y mejoró la calidad de la información recolectada. El CREC propone medidas de prevención de defectos congénitos, evalúa su impacto en la morbimortalidad y aporta insumos para la toma de decisiones.

Estructura

La coordinación del CREC funciona en el Instituto Costarricense de Investigación y Enseñanza en Nutrición y Salud (INCIENSA), que depende del Ministerio de Salud. La recolección de los datos se realiza en todas las instituciones de salud en las que se detecta una anomalía congénita mayor o menor en niños menores de un año. Las instituciones públicas y privadas que regularmente realizan la notificación son las 28 maternidades del país y el hospital Nacional de Niños.

El sistema en línea permite realizar un reporte en tiempo real y simultáneo de varios usuarios. El registro cuenta con un manual técnico que permite estandarizar la recopilación de la información. La codificación y análisis de los datos se realiza a nivel central.

Actividades

  • El CREC se orienta a la investigación en salud pública, la vigilancia epidemiológica y la enseñanza.
  • Como parte de sus actividades ha analizado la prevalencia de pacientes con AC múltiples1, así como el impacto de los defectos congénitos en la mortalidad infantil en Costa Rica2.
  • El registro también ha evaluado la prevalencia de cardiopatías congénitas y, en especial, los cambios en las frecuencias al ampliar el tiempo de detección de las anomalías hasta el año de vida3.
  • El Centro ha realizado el estudio sobre el impacto en la prevalencia de los DTN a partir de la fortificación con fólico de ciertos alimentos, medida que se inició en Costa Rica en 19974,5. En 2009 se comenzó a recopilar información sobre la exposición a la vacuna contra la rubéola para respaldar el desempeño de la vigilancia del síndrome de rubéola congénita. Finalmente ha realizado un estudio sobre la presencia de epilepsia en pacientes con esclerosis tuberosa en edad pediátrica6.
  • En los últimos años, a partir de la epidemia de Zika el registro ha trabajado activamente junto con otras instituciones del Ministerio de Salud de Costa Rica en la detección de casos con embriopatía por este virus.

Referencias

  1. Barboza-Argüello MP, Umaña-Solís LM.  Análisis de diez años de registro de malformaciones congénitas en Costa Rica. Acta Médica Costarricense [en linea] 2008, 50 (4) :221-9. [Acceso 29 de junio de 2018] Disponible en: http://www.scielo.sa.cr/pdf/amc/v50n4/3799.pdf
  2. Barboza-Arguello M de L, Benavides-Lara A, Umaña L, Vargas-Leitón B. Mortalidad infantil por defectos congénitos en Costa Rica, 1981-2010. Rev Panam Salud Pública. 2013 Nov; 34(5) :304-11. [Acceso 9 noviembre de 2018]. Disponible en: http://iris.paho.org/xmlui/bitstream/handle/123456789/8899/a02v34n5.pdf?sequence=1&isAllowed=y
  3. Benavides-Lara A, Faerron Ángel JE, Umaña Solís L, Romero Zúñiga JJ. Epidemiología y registro de las cardiopatías congénitas en Costa Rica. Rev Panam Salud Pública. 2011;30(1):31–8. [Acceso 9 noviembre de 2018]. Disponible en: https://www.scielosp.org/pdf/rpsp/2011.v30n1/31-38/es
  4. Barboza-Argüello ML, Umaña Solís LM. Impacto de la fortificación de alimentos con ácido fólico en los defectos del tubo neural en Costa Rica. Rev Panam Salud Pública. 2011 Jul;30(1):1-6. [Acceso 9 noviembre de 2018]. Disponible en: https://www.scielosp.org/pdf/rpsp/2011.v30n1/1-6/es
  5. Barboza-Argüello M de L, Umaña-Solís LM, Azofeifa A, Valencia D, Flores AL, Rodríguez-Aguilar S, Alfaro-Calvo T, Mulinare J.Neural tube defects in Costa Rica, 1987-2012: origins and development of birth defect surveillance and folic acid fortification. Matern Child Health J. 2015 Mar;19(3):583-90. doi: 10.1007/s10995-014-1542-8. [Acceso 9 noviembre de 2018]. Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4539153/
  6. Ulate-Campos A, Benavides-Lara A, Hernández L. Caracterización de la población pediátrica costarricense con esclerosis tuberosa y descripción del comportamiento de la epilepsia asociada. Rev Neurol. 2013 Dec 1;57(11):489-94. [Acceso 9 noviembre de 2018]. Disponible para usuarios registrados en: https://www.neurologia.com/pdf/5711/bk110489.pdf