Programa de Vigilancia y Seguimiento de Defectos Congénitos Cali –CBDSP CALI-COLOMBIA (Hurtado, Paula)
Características | |
Año de inicio | 2001 (Bogotá) 2010 (Cali) |
Ingreso a ICBDSR | 2006 |
Cobertura | Hospitalaria |
Edad máxima de diagnóstico | Hasta el egreso de la maternidad |
Desenlaces del embarazo incluidos | Nacidos vivos Fetos muertos mayores de 500 gramos Interrupciones electivas del embarazo por anomalía fetal |
Definición de caso | Anomalías estructurales mayores y menores |
Controles | Sí |
Información sobre factores de riesgo | Sí |
Sitio web | http://www.anomaliascongenitas.org/ |
Historia
Los programas de Vigilancia de Defectos Congénitos de Bogotá y Cali fueron diseñados por investigadores de la Pontificia Universidad Javeriana, en asociación con la Secretaría de Salud de Bogotá y Secretaria de Salud Pública Municipal de Cali, con una estructura basada en el ECLAMC. El programa de Bogotá que comenzó en 2001 con la vigilancia en un hospital y cuenta actualmente con 56 hospitales, mientras que el de Cali inició en 2010 e incluye tres hospitales con la modalidad caso control y los 20 hospitales que atienden nacimientos en la ciudad.
El rápido crecimiento de ambos programas llevó a que abarquen el 100% de los nacimientos de ambas ciudades, una tarea que fue posible gracias a la colaboración con el Sistema Nacional de Vigilancia de Salud Pública (SIVIGILA) y las Secretarías de Salud (SDS), instituciones que reciben información detallada sobre los nacidos vivos y los casos afectados con defectos congénitos (Zarante et al., 2016).
Estructura
Los Programas de Vigilancia de Defectos Congénitos de Bogotá y Cali reciben datos de dos fuentes: (1) SIVIGILA, aplicando metodología del Instituto Nacional de Salud; y (2) estudios de casos y controles. La base de datos permite investigación epidemiológica sobre prevalencia, factores de riesgo y búsqueda de agregados geográficos de defectos congénitos. Ambos programas también realizan monitoreo telefónico y clínico a pacientes con defectos congénitos con alto riesgo de discapacidad.
Con respecto a la modalidad de casos y controles, el personal médico participante del programa recibe capacitación específica para realizar un examen físico sistemático y detallado que permite identificar y diagnosticar defectos congénitos. Como parte de la capacitación, se proporcionan guías por escrito y se evalúa a los participantes mediante una prueba práctica grabada en un centro de simulación. Los médicos también reciben un manual diseñado por el ECLAMC para guiar el proceso de descripción de los defectos congénitos.
Cada médico participante está a cargo de la vigilancia en uno o más hospitales y se requiere que asista a los pacientes diariamente, evaluando recién nacidos vivos y muertos. Cuando se encuentran casos, se toman fotografías y se diligencia un formulario de informe de caso que incluye información sobre la madre y el recién nacido, antecedentes de problemas de embarazo y una descripción detallada de los defectos.
El formulario que diligencian los médicos que participan en la modalidad de casos y controles incluye diferentes variables vinculadas a los defectos congénitos (inmunizaciones, enfermedades agudas durante embarazo, enfermedades crónicas, factores físicos como radiografías, cirugía, radioterapia, etc.), medicamentos, tabaquismo, uso de drogas recreativas, alcohol, nivel de educación de padres y lugar de residencia durante el período periconcepcional. Con respecto a los controles, se incluye el próximo recién nacido sano que nació en el centro empleando el mismo formulario.
En ambos programas se incluyen fetos muertos que pesan más de 500gr, en cuyo caso no se añaden controles adicionales. Los datos se almacenan en la base de datos, respetando los acuerdos de seguridad y confidencialidad. La información se compila y las fotos se toman solo si la madre proporciona su consentimiento informado. Dentro de los primeros 10 días de cada mes, se realiza una reunión en la oficina del centro de coordinación en la que los médicos que participan del programa muestran los datos recopilados durante el mes anterior. El coordinador carga los datos,corrige y codifica. Toda la información se envía a un servidor central junto con un informe a las autoridades sanitarias de las ciudades de Bogotá y Cali.
Con respecto a la colaboración con SIVIGILA, los hospitales informan mensualmente casos de defectos congénitos a la SDS utilizando la ficha de notificación que describe los defectos congénitos y recopila información básica de los casos y su madre. En los casos con defectos congénitos, el médico diligencia la ficha de notificación y luego el jefe de epidemiología corrobora los datos y los envía a la plataforma de la SDS. Estos datos están integrados al programa de vigilancia y se utilizan para generar los reportes periódicos.
Los Programas de Vigilancia de Defectos Congénitos de Bogotá y Cali no solo registran y analizan información, sino que hacen un seguimiento del paciente para garantizar un pronóstico preciso. Se emplea una escala de la “Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud” para codificar y clasificar en función de la probabilidad de causar discapacidad. Los niños que pueden presentar discapacidad como resultado de su afección ingresan a un programa de seguimiento, que consiste en entrevistas telefónicas. El entrevistador determina si el paciente necesita una evaluación adicional por medio de una consulta clínica, procurando también que la compañía de seguros respectiva proporcionará la atención, si es necesario. Durante la consulta clínica, un profesional de salud evalúa al niño usando la escala de Bayley para desarrollo infantil y la escala abreviada del desarrollo neurológico. Si se detectan posibles problemas de desarrollo, un genetista puede evaluar el caso mediante la programación de una consulta gratuita en el Instituto de Genética de la Pontificia Universidad Javeriana en Bogotá o el Hospital Simulado de la Pontificia Universidad Javeriana en Cali 1.
Actividades
- Ambos programas realizan monitoreo periódico de la frecuencia de AC y publican boletines mensuales y trimestrales disponibles en línea2. En estos reportes se muestra la frecuencia de defectos congénitos por grupo y en forma específica, como también la clasificación según riesgo de discapacidad. Asimismo, como material de consulta se ha desarrollado un atlas de malformaciones congénitas y su codificación con la Clasificación Internacional de Enfermedades, 10ª revisión (CIE-10), también disponible en la misma página web. En el portal se promueven cursos de capacitación para profesionales de la salud de hospitales públicos y privados, haciendo hincapié en la importancia de la notificación obligatoria de defectos congénitos.
- Capacitaciones y Talleres a personal de salud a nivel local y regional.
- Con los datos de los programas se ha investigado la epidemiología descriptiva de cardiopatías congénitas3 , hipospadias4,5,6 y defectos congénitos en general7 . Asimismo, se ha descrito la detección ecográfica de defectos congénitos en la ciudad de Bogotá y Cali8 . En relación con la epidemia por virus Zika que tuvo lugar en Colombia, estos programas sirvieron para identificar y describir el aumento de microcefalia asociada a la infección9 .
- Se ha estudiado factores de riesgo de defectos congénitos urológicos10 ; microtia11 ; malformaciones craneofaciales12 , hipospadias4,5 y anomalías de interés quirúrgico13 . Dentro de los factores de protección han sido de utilidad en el estudio de uso prenatal de vitaminas y la prevención de anomalías genito-urinarias14 .
Referencias
- Zarante I, Sarmiento K, Mallarino C, Gracia G. Description of Bogotá Birth Defects Surveillance and Follow-up Program. J Registry Manag. 2016 Fall; 41(3) :116-21.
- Programa de Vigilancia de Malformaciones Congénitas Bogotá D.C. [Internet] Bogotá, 2018. http://www.anomaliascongenitas.org/app/webroot/blog/?page_id=604
- Tassinari S, Martínez-Vernaza S, Erazo-Morera N, Pinzón-Arciniegas MC, Gracia G, Zarante I. Biomedica. Epidemiology of congenital heart diseases in Bogotá, Colombia, from 2001 to 2014: Improved surveillance or increased prevalence? 2018 May 1;38(0):148-155. doi: 10.7705/biomedica.v38i0.3381. [Acceso 9 de noviembre 2018]. Disponible en: https://www.revistabiomedica.org/index.php/biomedica/article/view/3381
- Fernández N, Pérez J, Monterrey P, Poletta FA, Bägli DJ, Lorenzo AJ, Zarante I. ECLAMC Study: Prevalence patterns of hypospadias in South America: Multi-national analysis over a 24-year period. Int Braz J Urol. 2017 Mar-Apr;43(2):325-334. doi: 10.1590/S1677-5538.IBJU.2016.0002. [Acceso 9 de noviembre 2018]. Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5433373/
- Fernández N, Lorenzo A, Bägli D, Zarante I. Altitude as a risk factor for the development of hypospadias. Geographical cluster distribution analysis in South America. J Pediatr Urol. 2016 Oct;12(5):307.e1-307.e5. doi: 10.1016/j.jpurol.2016.03.015. Epub 2016 Apr 22.
- Baltaxe E, Zarante I. [Prevalence of congenital heart disease in 44,985 newborns in Colombia]. Arch Cardiol Mex. 2006 Jul-Sep; 76(3) :263-8. [Acceso 9 de noviembre 2018]. Disponible en: http://www.scielo.org.mx/pdf/acm/v76n3/v76n3a3.pdf
- Zarante I, Franco L, López C, Fernández N. Frecuencia de malformaciones congénitas: evaluación y pronóstico de 52.744 nacimientos en tres ciudades colombianas Biomedica. 2010 Jan-Mar; 30(1) :65-71. [Acceso 9 de noviembre 2018]. Disponible en: http://www.scielo.org.co/pdf/bio/v30n1/v30n1a09.pdf
- García MA, Imbachí L, Hurtado PM, Gracia G, Zarante I. . Detección ecográfica de anomalías congénitas en 76.155 nacimientos en Bogotá y Cali, 2011-2012 Biomedica. 2014 Jul-Sep;34(3):379-86. doi: 10.1590/S0120-41572014000300008. [Acceso 9 de noviembre 2018]. Disponible en: http://www.scielo.org.co/pdf/bio/v34n3/v34n3a08.pdf
- Hurtado-Villa P, Puerto AK, Victoria S, Gracia G, Guasmayán L, Arce P, Álvarez G, Blandón E, Rengifo N, Holguín JA, Durán A, Zarante I. Raised Frequency of Microcephaly Related to Zika Virus Infection in Two Birth Defects Surveillance Systems in Bogotá and Cali, Colombia. Pediatr Infect Dis J. 2017 Oct; 36(10) :1017-9. doi: 10.1097/INF.0000000000001670.
- Calderón J, Zarante I. Anomalías congénitas urológicas: descripción epidemiológica y factores de riesgo asociados en Colombia 2001-2004 . Arch Esp Urol. 2006 Jan-Feb;5 9(1) :7-14. [Acceso 9 de noviembre 2018]. Disponible en: http://scielo.isciii.es/pdf/urol/v59n1/original2.pdf
- García-Reyes JC, Caro MA, Vega P, Ospina JC, Zarante AM, Zarante I. EpidemiologÍa y factores de riesgo para microtia en Colombia. Acta Otorrinolaringol Esp. 2009 Mar-Apr; 60(2) :115-9. [Acceso 9 de noviembre 2018]. Disponible en: http://www.elsevier.es/es-revista-acta-otorrinolaringologica-espanola-102-pdf-S000165190902007X
- Zarante I, López MA, Caro A, García-Reyes JC, Ospina JC. Impact and risk factors of craniofacial malformations in a Colombian population. Int J Pediatr Otorhinolaryngol. 2009 Oct;73(10):1434-7. doi: 10.1016/j.ijporl.2009.07.012.
- Correa C, Mallarino C, Peña R, Rincón LC, Gracia G, Zarante I. Congenital malformations of pediatric surgical interest: prevalence, risk factors, and prenatal diagnosis between 2005 and 2012 in the capital city of a developing country. Bogotá, Colombia. J Pediatr Surg. 2014 Jul;49(7):1099-103. doi: 10.1016/j.jpedsurg.2014.03.001.
- Fernández N, Henao-Mejía J, Monterrey P, Pérez J, Zarante I. Association between maternal prenatal vitamin use and congenital abnormalities of the genitourinary tract in a developing country. J Pediatr Urol. 2012 Apr;8(2):121-6. doi: 10.1016/j.jpurol.2011.07.005.