ARGENTINA – RENAC

Registro de Anomalías Congénitas de Argentina – RENAC ARGENTINA (Liascovich, Rosa; Barbero, Pablo; Groisman, Boris; Bidondo, María Paz),

http://www.msal.gov.ar/congenitas/renac-el-registro-nacional-de-anomalias-congenitas/

 

Características
Año de inicio 2009
Ingreso a ICBDSR 2012
Cobertura Hospitalaria
Edad máxima de diagnóstico Hasta el alta de la maternidad
Desenlaces del embarazo incluidos Nacidos vivos Fetos muertos ≥500 gramos
Definición de caso Anomalías estructurales mayores
Controles No
Información sobre factores de riesgo No
Sitio web http://www.anlis.gov.ar/cenagem/?page_id=33

Historia

El Registro Nacional de Anomalías Congénitas de Argentina (RENAC) se inició a partir de un estudio realizado juntamente con ECLAMC1 en 2009, coordinado por el Centro Nacional de Genética Médica de la Administración Nacional de Laboratorios e Institutos de la Salud del Ministerio de Salud. Esta red argentina comenzó con cuatro hospitales de la región del Noroeste país. En 2015 fue rebautizado y pasó de llamarse “Registro” a “Red Nacional de Anomalías Congénitas”.

Estructura

La RENAC se conforma de una coordinación central y una red de aproximadamente 150 maternidades. Cada una de ellas cuenta con dos profesionales referentes, vinculados a la atención de recién nacidos (neonatólogos, pediatras, enfermeras), que mensualmente reportan a la coordinación los casos con defectos congénitos y el número total de nacimientos de la maternidad. Se incluyen recién nacidos vivos y fetos muertos que pesen 500 gramos o más. En el diseño se priorizó la simplicidad del sistema, que no recolecta factores de riesgo de manera rutinaria, pero que cuenta con una amplia cobertura y alta calidad diagnóstica, gracias a la descripción detallada de defectos congénitos y la codificación a cargo de genetistas de la Coordinación. Para proyectos de investigaciones especiales se relevan factores de riesgo específicos según los objetivos de cada proyecto.

RENAC sigue normas estandarizadas que se establecen a través de un manual operativo y un atlas para la detección de los casos y la descripción de los defectos congénitos.  Una vez recolectados los datos mensuales, se envían a la coordinación, donde se revisa la calidad de las descripciones, se codifican las anomalías, se analiza y difunde la información a través de reportes periódicos y otras publicaciones. El envío de datos se realiza a través de un sitio web que incluye un sistema de comunicación de foros en línea que permite, entre otras actividades, el intercambio de información para discutir casos clínicos, resolver dudas, conocer novedades, enviar mensualmente los casos, remitir fotografías y otra documentación, discutir casos clínicos, difundir novedades académicas, entre otras actividades2 .

Actividades

  • Monitorear periódicamente la prevalencia de defectos congénitos: se monitorean anualmente siete categorías de anomalías agrupadas (DTN, cardiopatías severas, fisuras orales, talipes, defectos de pared abdominal, defecto de reducción de miembros, cromosomopatías); 48 anomalías específicas seleccionadas de acuerdo a su frecuencia, importancia clínica y posibilidad de ser comparadas con otros registros del mundo; ocho síndromes: displasia tanatofórica, costillas cortas-polidactilia, acondroplasia, osteogénesis imperfecta, displasia campomélica, trisomía 13, trisomía 18, síndrome de Down. Se monitorean también siete AC muy raras: extrofia de cloaca, extrofia de vejiga, amelia, focomelia, ciclopía, sirenomelia y siameses. Los reportes anuales pueden encontrarse en la página web del Centro Nacional de Genética Médica – Administración Nacional de Laboratorios e Institutos de Salud de Argentina3. Como resultado del monitoreo, se ha estudiado el aumento de frecuencia de sirenomelia entre el 2009 y el 20144 y la existencia de clusters geográficos5.
  • Análisis específicos sobre implicancias de los defectos congénitos: se han desarrollado estudios y análisis orientados a brindar insumos para la toma de decisión en materia de salud pública como por ejemplo sobre la estimación del impacto de las principales anomalías para la evaluación de necesidades de recursos6 , o sobre el análisis de sobrevida de recién nacidos en relación con un conjunto de casos con anomalías aisladas (seleccionadas por su mayor impacto en la morbimortalidad, por su prevalencia y por ser reducibles a través de intervenciones médico-quirúrgicas como encefalocele, espina bífida, gastrosquisis, onfalocele, hernia diafragmática, atresia de esófago, atresia intestinal y malformación ano-rectal7. Estudio del impacto de intervenciones poblacionales8,9.
  • Conectar a los pacientes afectados con el sistema de salud en forma rutinaria a través del foro en línea. RENAC vincula a las familias de neonatos afectados con genetistas locales para el diagnóstico y asesoramiento. A partir de 2015 se desarrolló una red para la atención de recién nacidos con fisuras orales, pie bot y displasia del desarrollo de cadera10.
  • Para la formación de recursos humanos la RENAC desarrolla tres estrategias. 1. Capacitación basada en los casos reportados, en la que la coordinación asesora a los profesionales de las maternidades sobre el manejo inicial y los posibles diagnósticos. 2. Cursos semipresenciales, diseñados para impartirse en línea con evaluaciones presenciales, que abordan el problema de los defectos congénitos desde la salud pública, la epidemiología, la dismorfología y la etiología. 3. Un encuentro anual de todos los integrantes de la RENAC, en el que se presenta el reporte anual, se actualizan temas de interés y se llevan a cabo mejoras operativas.

La expansión de los objetivos de la RENAC y su trabajo en red favorecen su sustentabilidad, la calidad de la información y, fundamentalmente, posibilitan desarrollar acciones en las 24 jurisdicciones del país en pos del cuidado oportuno de los afectados. El compromiso de los miembros de la RENAC se logra a través de capacitaciones, devolución de la información procesada y apoyo para el manejo inicial, diagnóstico y seguimiento de los recién nacidos afectados. El sistema de vigilancia está basado en el compromiso continuo de las personas, no solo para la producción sistemática de información epidemiológica, sino también para la mejora directa de la salud de los afectados. Al desarrollar el sistema de vigilancia se priorizó su utilidad para la práctica de la salud pública, pero también en la práctica clínica para quienes reportan casos al sistema.

Referencias

  1. Liascovich R., Gili JA, Valdez R, Somaruga L, Goldshmidt E, Bronberg R, Ricagni C, Mussi M, Medina A, Deguer C; Menzio M, Guevel C, Fernández MM, Marconi E, López Camelo JS. Desarrollo de un registro nacional de anomalías congénitas: estudio piloto de factibilidad. Revista Argentina de Salud Pública, 2011; 2(6):6-11
  2. Groisman B, Bidondo MP, Barbero P, Gili J, Liascovich R. Registro Nacional de Anomalías Congénitas de Argentina. Arch Argent Pediatr 2013;111(6):484-94.
  3. Centro Nacional de Genética Médica – Administración Nacional de Laboratorios e Institutos de Salud [Internet]. Buenos Aires, 2018. Red Nacional de Anomalías Congénitas de Argentina. 2018. Disponible en: http://www.anlis.gov.ar/cenagem/?page_id=33
  4. Groisman B, Liascovich R, Gili J, Barbero P, Bidondo MP, and the RENAC Task Force. Sirenomelia in Argentina: prevalence, geographic clusters and temporal trends analysis. . Birth Defects Res A Clin Mol Teratol. 2016 Jul; 106(7) :604-11. doi: 10.1002/bdra.23501
  5. Groisman B; Gili J, Gimenez L, Poletta F, Bidondo MP, Barbero P, Liascovich R, López-Camelo J. Geographic clusters of congenital anomalies in Argentina. J Community Genet 2017 Jan; 8(1) :1-7. doi: 10.1007/s12687-016-0276-2.  [Acceso 9  noviembre 2018]. Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5222755/
  6. Bidondo MP, Groisman B, Gili J, Liascovich R, Barbero P. Prevalencia de anomalías congénitas en Argentina y su potencial impacto en los servicios de salud. Rev Argent Salud Pública 2014; 5(21):38-44. [Acceso 9  noviembre 2018]. Disponible en:  http://www.rasp.msal.gov.ar/rasp/articulos/volumen21/38-44.pdf
  7. Bidondo MP, Groisman B, Gili JA, Liascovich R, Barbero P. Estudio de prevalencia y letalidad neonatal en pacientes con anomalías congénitas seleccionadas con datos del Registro Nacional de Anomalías Congénitas de Argentina. Arch Argent Pediatr 2015; 113(4):295-302. [Acceso 9  noviembre 2018]. Disponible en:  https://www.sap.org.ar/docs/publicaciones/archivosarg/2015/v113n4a03.pdf
  8. Sargiotto C, Bidondo MP, Liascovich R, Barbero P, Groisman B. Descriptive Study on Neural Tube Defects in Argentina. Birth Defects Res A Clin Mol Teratol 2015 Jun;103(6):509-16. doi: 10.1002/bdra.23372. 
  9. Bidondo MP, Liascovich R, Barbero P, Groisman B. Prevalencia de defectos del tubo neural y estimación de casos evitados posfortificación en Argentina. Arch Argent Pediatr 2015; 113(6):498-501. [Acceso 9  noviembre 2018]. Disponible en:  https://www.sap.org.ar/docs/publicaciones/archivosarg/2015/v113n6a05.pdf
  10. Cassinelli A, Pauselli N, Piola A, Martinelli C, Alves de Acevedo JL, Bidondo MP, Groisman B, Barbero P, Liascovich R, Sala A. Red nacional para la atención de niños/as con fisuras orales: organización, funcionamiento y primeros resultados. Arch Argent Pediatr 2018; 116(1):e26-e33. [Acceso 9  noviembre 2018]. Disponible en:  https://www.sap.org.ar/docs/publicaciones/archivosarg/2018/v116n1a14.pdf